Ustawa o chorobach rzadkich do końca roku ►
– 1 maja wdrożono nowy mechanizm rozliczania diagnostyki i terapii w leczeniu szpitalnym, dzięki czemu ścieżka pacjentów z chorobami rzadkimi powinna się skrócić i uprościć. Natomiast do końca roku możemy spodziewać się ustawy o chorobach rzadkich i rejestru, który stanie się częścią europejskiej przestrzeni danych cyfrowych – powiedziała „Menedżerowi Zdrowia” wiceminister zdrowia Urszula Demkow.
Z podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Urszulą Demkow „Menedżer Zdrowia” rozmawiał podczas II Konferencji Polskich i Europejskich Sieci Referencyjnych Choroby Rzadkie – Problemy Nie Tylko Systemowe.
Poniżej rozmowa z wiceminister Urszulą Demkow, pod nią spisany tekst.
Zapowiedziała pani, że mamy szansę na wdrożenie ustawy o chorobach rzadkich do końca roku.
Ustawę przygotowujemy wspólnymi siłami z zespołem parlamentarnym do spraw chorób rzadkich pod kierunkiem pani profesor Alicji Chybickiej przy wsparciu legislatorów sejmowych, którzy przygotują założenia do ustawy. Mamy nadzieję, że jeżeli zintensyfikujemy nasze starania, to rzeczywiście do końca roku się uda. Oczywiście, jak w przypadku różnego prac legislacyjnych, zdarza się, że nie wszystko idzie po naszej myśli. Ale trzymajmy wspólnie kciuki, żeby się udało.
Jednym z ważniejszych kroków dla pacjentów z chorobami rzadkimi był wdrożony 1 maja nowy mechanizm rozliczenia diagnostyki i terapii w leczeniu szpitalnym. Dlaczego to tak ważna zmiana?
W nowym koszyku świadczeń znalazły się badania diagnostyczne, które do tej pory musiały być opłacane albo przez szpital – i były to opłaty dodatkowe w ramach pieniędzy, które szpital otrzymywał za hospitalizację inisterstwa albo jeszcze gorzej, te badania musieli sobie opłacać sami pacjenci, bo inaczej nie mieli do nich dostępu.
Obecnie powstał dodatkowy koszyk świadczeń gwarantowanych do sumowania z kosztami hospitalizacji, gdzie za te badania będzie płacił NFZ. Czyli jeśli zaistnieje potrzeba wykonywania dodatkowych badań: biochemicznych, genetycznych czy enzymatycznych, to będą one dla pacjentów dostępne. Dodatkowy koszyk również odciąży szpitale kosztami drogiej diagnostyki. Skróci to też prawdopodobnie odyseję diagnostyczną naszych pacjentów. Skoro diagnostyka będzie dobrze finansowana, to te ścieżki diagnostyczne się uproszczą i cały proces zostanie skrócony.
Na jakim etapie znajduje się w tej chwili wdrożenie rejestru chorób rzadkich?
Cały czas zespół ekspertów Ministerstwa Zdrowia współpracujących z Centrum e-Zdrowia, czyli architekci tego systemu go tworzą. Mieliśmy już kilka spotkań, pewne rzeczy zostały ustalone, prace sprawnie się toczą, więc mam nadzieję, że do końca roku również uda nam się ten rejestr zbudować.
Będziemy nareszcie mieli źródło wiedzy o pacjentach z chorobami rzadkimi. Będziemy wiedzieli, ile ich jest, z jakimi rozpoznaniami, jakiej płci, w jakim wieku i jak są leczeni. Czy leczenie było skuteczne czy nie? Jaka jest historia choroby, jakieś rozpoznanie genetyczne?
Oczywiście on nigdy nie będzie kompletny, bo cały czas będą pojawiać się nowi pacjenci, a wraz z nimi do rejestru będzie trafiała nowa wiedza. Będziemy go zatem stale zapełniać i rozszerzać.
Co równie ważne – powstaje europejska przestrzeń danych cyfrowych, gdzie dane z różnych zasobów, także z rejestrów medycznych, będą wzajemnie wymieniane. Będziemy mogli te informacje łączyć. Jest to bardzo ważne przy chorobach rzadkich, ponieważ na poziomie tylko jednego kraju tych pacjentów jest niewielu, a nasza wiedza jest ograniczona. Dlatego wspólna, europejska baza danych – gdzie rejestry będą interoperacyjne, czyli będą wzajemnie się widzieć i będziemy mogli wszyscy wspólnie korzystać z danych – jest nam bardzo potrzebna. Oczywiście przy zapewnieniu bezpieczeństwa danych naszych pacjentów, co też jest ogromnie ważne. Dlatego dane będą anonimizowane, pojawią się tylko informacje dotyczące danej jednostki chorobowej. Pozwoli to także naukowcom prowadzić nowe podania w dziedzinie konkretnej jednostki chorobowej, czy – co jeszcze ważniejsze – tworzyć nowe leki.
Podkreślała pani podczas kongresu, że bardzo ważne jest, aby na leczenie chorób rzadkich patrzeć w kontekście europejskim. Dzięki temu będzie można zebrać informacje z jak największej ilości ERN-ów.
W Polsce mamy na razie 44 ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich, tzw. ERN-y, które współpracują z siecią europejską, ale ta współpraca nie zawsze jest wystarczająco efektywna. Po drugie, w niektórych kategoriach w ogóle nie mamy ERN-ów albo mamy ich bardzo mało – na przykład w kardiologii tylko jeden na cały kraj. Wobec tego chcemy, żeby współpraca międzynarodowa się zacieśniła. Dzięki temu będziemy mogli czerpać informacje, wymieniać się danymi, uczyć od innych, ale także pokazywać nasze rozwiązania, które też są ciekawe i mamy się czym pochwalić. Na przykład screeningiem noworodków, jeśli chodzi o terapię SMA czy mukowiscydozy – w tych obszarach jesteśmy naprawdę w światowej czołówce. Nasz Narodowy Program Leczenia Hemofilii także pozwolił na to, że nasi chorzy są leczeni na poziomie europejskim.
Generalnie chciałabym skorzystać z zasobów europejskich do tego, żeby wzmocnić naszą strukturę, żeby nasze ERN-y połączyć w sieć ośrodków, współdziałać i wymieniać się informacjami. Pacjenci z chorobami rzadkimi bardzo często mają objawy ze strony bardzo różnych narządów dlatego bardzo ważna jest współpraca wieloośrodkowa i wszechstronna pomoc chorym.
Przeczytaj także: „Na jakie rozwiązania czekamy w chorobach rzadkich?” i „Tylko 6 procent chorób rzadkich ma ukierunkowaną terapię”.
